نظمت جمعية الإمارات للأمراض النادرة فعاليات وأنشطة توعوية في “إكسبو 2020 دبي” تزامنا مع اليوم العالمي للأمراض النادرة 2022 الذي يقام في اليوم الأخير من شهر فبراير سنوياً .

و أقامت الجمعية فعاليات عائلية متنوعة في “قبة الوصل” وقادت مسيرة تضامناً مع 400 مليون مصاب بمرض نادر حول العالم لتسليط الضوء على الأمراض النادرة و المرضى الذين يعانون من هذه الحالات النادرة وعائلاتهم في الإمارات والعالم إلى جانب تنظيم عدد من العروض الحية والترفيهية .

تأتي فعالية يوم الأمراض النادرة في” إكسبو 2020 دبي ” في إطار جهود جمعية الإمارات للأمراض النادرة التوعوية ومساندة العائلات والإحتفاء بالمرضى.

و قال مروان جناحي رئيس جمعية الإمارات للأمراض النادرة المدير التنفيذي لمجمع دبي للعلوم: “يتواجد أعضاء الجمعية هنا اليوم في إكسبو 2020 دبي لدعم جميع المصابين بأمراض نادرة في دولة الإمارات”..مؤكدا إلتزام الجمعية بمنح المصابين بأمراض نادرة و أسرهم الدعم الطبي و النفسي و الإجتماعي الذي يحتاجونه و يستحقونه.

ولفت إلى أهمية التوعية بالأمراض النادرة و الحد من التمييز ضد المصابين في المجتمع و تعزيز العمل مع المهنيين الطبيين لتقليل زمن التشخيص الطبي وتشجيع المزيد من البحث والإستثمار في علاج الأمراض النادرة وطرق الوقاية منها.

من جانبها قالت خزينة المنصوري والدة شما التي تبلغ من العمر 18 عامًا و تعاني من متلازمة “وليام”: “هناك تحد في أن تكون أماً لطفل يعاني من حالة نادرة لكنها تجربة لا تخلو من لحظات سحر وأنا ممتنة لدعم الجمعية المتواصل وتوعيتها بالأمراض النادرة في دولة الإمارات مع استمرارنا في محاربة نظرة المجتمع وعدم فهمه لإحتياجات أصحاب الحالات النادرة.. كما أنني ممتنة لحكومة دولة الإمارات وجميع أطبائنا على إلتزامهم و تفانيهم لضمان تزويد أطفالنا بالعلاجات عالية الجودة التي يحتاجون إليها”.

بدورها أوضحت الدكتورة أمل الطنيجي إستشارية الأطفال وأمراض الوراثة الإستقلابية مدينة الشيخ خليفة الطبية أن نحو 80 بالمائة من الأمراض النادرة في دولة الإمارات سببها وراثي .. مؤكدة أهمية تسليط الضوء على الحالات النادرة التي تؤثر في العديد من العائلات بالدولة و إقامة مثل هذه الفعاليات هي التي تسهم في تثقيف الجمهور و زيادة الوعي المجتمعي على نطاق واسع.

و أضافت : “في المتوسط ينتظر المرضى المصابون بأمراض نادرة وعائلاتهم ست سنوات قبل أن يتم تشخيصهم بشكل صحيح و هذا شيء يمكننا العمل على تحسينه.. و أحث المجتمع الطبي على العمل معًا لتقديم دعمهم لأبطالنا الذين يعانون من الأمراض النادرة و أسرهم”.

وأختتمت الفعاليات بمسيرة في “إكسبو 2020 “بقيادة أوركسترا شرطة دبي وأعضاء الجمعية وأصدقائها بما في ذلك العائلات والأبطال من المصابين بالأمراض النادرة من جميع أنحاء الدولة وزيارة بعض أجنحة إكسبو 2020 دبي.

وبمناسبة اليوم العالمي للأمراض النادرة تم إضاءة “قبة الوصل” في معرض” إكسبو دبي2020″ بالألوان الرسمية لشعار يوم الأمراض النادرة وهي الأزرق والأخضر والوردي والأرجواني .

يذكر أن عدد المصابين بالأمراض النادرة حول العالم يبلغ حاليا نحو 400 مليون مصاب العالم 72 بالمائة منها ترجع إلى أسباب وراثية.. فيما تشير التقديرات إلى وجود 7.8 مليون مصاب بأمراض نادرة في الشرق الأوسط ثلاثة من كل أربعة منهم من الأطفال .