عبرت آلاء رضوان مصطفى، والدة الطفلة جولي ناصر، التي كانت تعاني من الضمور العضلي الشوكي عن سعادتها بمكرمة «أم الإمارات» سمو الشيخة فاطمة بنت مبارك رئيسة الاتحاد النسائي العام رئيسة المجلس الأعلى للأمومة والطفولة الرئيسة الأعلى لمؤسسة التنمية الأسرية، حيث وجهت سموها في وقت سابق، هيئة الهلال الأحمر الإماراتي بالتكفل بنفقات العلاج الجيني لابنتها، حيث تصل تكلفة العلاج 8 ملايين درهم. وقالت والدة الطفلة جولي، إن ابنتها خضعت قبل أسبوعين للعلاج الجيني في مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال، وبدأت حالتها في التحسن، حيث لاحظ الأطباء تحسناً ملحوظاً على جولي رغم أنه لم يمض سوى أسبوعين على إعطائها العلاج.

وأوضحت آلاء رضوان مصطفى، أن ابنتها تتردد أسبوعياً على مستشفى الجليلة للقيام بعمل تحاليل للاطمئنان على صحة الجسد بشكل عام والكبد، وتخضع لجلسات فيزيائية وإعادة تأهيل.

ووجهت والدة الطفلة جولي عظيم شكرها وامتنانها لسمو الشيخة فاطمة بنت مبارك على الاهتمام بحال ابنتها وتكفل هيئة الهلال الأحمر الإماراتي بعلاجها وإنقاذ حياتها، كما وجهت الشكر والتقدير إلى دولة الإمارات العربية المتحدة التي تعتبرها بمثابة بلدها الثاني، مشيرة إلى أن دولة الإمارات العربية المتحدة هي أرض الخير والعطاء والكرم بلا حدود، حيث لبت نداء علاج طفلتي جولي، ولم يخب ظننا فيها، وكانت كما سمعنا عنها وعهدناها على مر السنين.

وأكدت أن خير الإمارات عابر للحدود، مشيرة إلى أنها تكاد تطير من الفرح بعد تلقي ابنتها العلاج الجيني وبدء تماثلها للشفاء من المرض.

ووجهت آلاء مصطفى الشكر والتقدير إلى كل أطباء مستشفى الجليلة التخصصي للأطفال على اهتمامهم، وتوفيرهم أقصى درجات الرعاية الطبية لطفلتها جولي.

ويعد مرض ضمور العضلات الشوكي لدى الأطفال، من الأمراض النادرة عالمياً والأغلى تكلفة، وهو مرض وراثي جيني تسببه طفرة في جين الخلايا العصبية الحركية، ويسبب هذا المرض مضاعفات خطيرة ومهددة للحياة من عدم القدرة على الحركة والمشي والتنفس.

وتبدأ أعراض المرض بالظهور في معظم الأوقات، وتحديداً عند 60% من الأطفال المصابين، خلال الأشهر الـ 6 الأولى من الولادة، وأحياناً تظهر أعراض قبل الولادة، وتتمثل في عدم حركة الطفل بشكل طبيعي، وأيضاً يمكن أن تكون المياه الموجودة حول الطفل في رحم الأم أكثر من المعتاد.

وتبلغ نسبة إصابة الأطفال بمرض ضمور العضلات الشوكي 1 من كل 10 آلاف مولود حول العالم، ويعد مرض ضمور العضلات الشوكي في العمود الفقري «SMA»، أشد أشكال ضمور العضلات الشوكي، وأحد الأسباب الوراثية الرئيسة التي تسبب مرض ووفاة حديثي الولادة، إذ يقوم جين SMN1 بترميز بروتين الخلايا العصبية SMN. وهذا البروتين يوجد في جميع أنحاء الجسم، وهو مهم جداً لصيانة وعمل الخلايا العصبية المتخصصة، والتي تسمى الخلايا العصبية الحركية التي تتحكم في حركة العضلات الموجودة في كامل الجسم.