هبة ديب بسام – دبي

تحت رعاية وبحضور مُشرف من معالي الشيخ نهيان بن مبارك آل نهيان وزير التسامح والتعايش سوفَ ينعقد المؤتمر السنوي لجمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال افريقيا لعام 2023 في دبي وذلك خلال الفترة الممتدة بين (3 – 5 مارس 2023 من العام الحالي.

ومن الجدير بالذكر ترأُس المؤتمر من قِبل الأستاذ الدكتور/ أيمن الحطاب، استشاري أمراض الجينات والوراثة وبروفيسور بكلية الطب بجامعة الشارقة وهو أيضاً رئيس جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال افريقيا.

ونذكُر أن هذا المؤتمر سيكون برعاية كريمة من وزارة الصحة ووزارة تنمية المجتمع وهيئة صحة دبي والعديد والكثير من الجهات والمؤسسات الراعية والداعمة والمهتمة بالأمراض النادرة.

ويكون من الأحداث الكبيرة والمهمة في المنطقة فمن الجدير بنا أن نكون سباقين للقاء المؤسس والراعي الأول لهذا الحدث الإنساني والطبي وهو الاستاذ الدكتور/ أيمن الحطاب، لنستنيرَ منه ونتلقى بعض المعلومات والاستفسارات حول هذا المؤتمر ونخص بالذكر أن هذا المؤتمر شامل لأمراض كثيرة ونادرة ولربما ثقافة التعامل معها في مجتمعاتنا مع الأسف لم يتم التركيز عليها. وفي البداية طرحت سؤالاً على الدكتور الحطاب هو ما سبب نشأة فكرة المؤتمر وإقامتها في دولة الإمارات العربية المتحدة بالتحديد.

واضاف “الحطاب” ان الأشخاص المصابين بأمراض نادرة قد يعانون بسبب نقص المعلومات عن هذه الأمراض وقلة الأطباء المتخصصين بهذه المجالات. كما أن تشخيص وعلاج هذه الأمراض قد يحتاج الى مراكز طبية متخصصة. وكون معظم هذه الأمراض هي امراض مزمنة فان المصابين بها غالبا ما يحتاجون دعما أسريا واجتماعيا إضافة للمعونة الطبية. من هنا نشأت فكرة انشاء جمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال افريقيا لتقديم يد العون للأشخاص المصابين بأمراض نادرة في منطقة الشرق الأوسط وشمال افريقيا. وتهدف هذه الجمعية لنشر الوعي والمعلومات عن الأمراض النادرة من خلال المؤتمرات والندوات ووسائل التواصل الالكترونية. كما ان الجمعية تهدف الى تعزيز الاتصال بين الأشخاص المصابين ومقدمي الرعاية الصحية والخدمات الاجتماعية. وتهدف الجمعية أيضا الى توفير الدعم والمساندة للأشخاص المصابين بالأمراض النادرة من خلال تسهيل الحصول على أفضل مستويات الرعاية لهؤلاء الأشخاص. وتقوم الجمعية بنشاطات مختلفة أبرزها إقامة المؤتمر السنوي لجمعية الأمراض النادرة في الشرق الأوسط وشمال افريقيا والذي سوف ينعقد في دبي في الفترة ما بين 3 و5 مارس لهذا العام.

وسوف يكون هذا المؤتمر أكبر حدث للأمراض النادرة في المنطقة حيث سيستمر لثلاثة أيام يشارك خلالها أكثر من 100 محاضر يقدمون أحدث المعلومات في محاضرات وندوات وورش عمل متعلقة بالأمراض النادرة بمختلف التخصصات. بالإضافة لمقدمي الرعاية الصحية والطلبة والباحثين، سيشارك الأشخاص المصابين بأمراض نادرة وذويهم بالمؤتمر. كما ستشارك المختبرات وشركات الادوية والعديد من المؤسسات الاكاديمية والحكومية والمجتمعية حيث يهدف هذا المؤتمر الى جمع كل الفئات المتخصصة بالأمراض النادرة تحت سقف واحد لتبادل الخبرات ونشر أحدث المعلومات والتطورات المتعلقة بالأمراض النادرة لزيادة التوعية بهذه الأمراض لتقديم أفضل مستويات الرعاية الصحية للمصابين بالأمراض النادرة في المنطقة.

ويأتي هذا المؤتمر في وقت يشهد تطورات كبيرة في مجال التشخيص كالاستخدام واسع النطاق لفحوصات التسلسل الجيني لتشخيص الأمراض الجينية النادرة، والاكتشافات الحديثة لطرق علاجات متطورة كالعقاقير الحديثة والعلاج الجيني والخلايا الجذعية. وتعد دولة الامارات العربية المتحدة من أكثر الدول المنطقة تطورا على الصعيد التشخيصي وتوفير العلاجات واعلى مستويات الرعاية الصحية للأمراض النادرة، لذلك تم اختيار الامارات لإقامة هذا الحدث الإقليمي المهم.

واستكمالاً كان سؤالي الثاني ما مدى تقبل الناس لثقافة التعامل مع ذوي الأمراض النادرة وأصحاب الهمم، ولماذا في هذه الآونة الأخيرة نشط الاهتمام بها وسلط الضوء عليها؟

لقد زاد الوعي المجتمعي بأهمية هذه الامراض باعتبار المصابين بها عنصرا أساسيا من عناصر المجتمع. ويجدر الذكر هنا انه تم إحصاء أكثر من عشرة الاف مرض نادر تصيب بمجملها ما بين 5 و10 بالمئة من مجموع السكان، مما يعني ان هذه الامراض تؤثر مجتمعة على قطاع واسع من الناس. وان زيادة الوعي بهذه الامراض والحرص على تقديم الرعاية والعون للمصابين بها يشكل عنصرا أساسيا من عناصر التكافل والتعاون الاجتماعي الذي نسعى جميعا للارتقاء به في منطقتنا.

ومن ثم كان من دواعي اهتمامي معرفة كيفية تأهيل الأشخاص طبياً وعلمياً ونفسياً ليكونوا قادرين على التعامل الصحيح مع ذوي الأمراض النادرة والهمم؟

ان عمليه تأهيل الفرد لتقبل الاختلافات يبدأ من المنزل حيث يبدأ الابوين بزرع قيم التسامح والتعايش. ومن ثم المدرسة التي تركز على احترام الاختلافات وتعزز مبادئ المساعدة والتكافل. وكما ان التعليم الجامعي يزيد من المعرفة ويعزز قيم التعايش والتكافل. ولقد حرصت قيادتنا الرشيدة في هذا البلد الطب عبر العقود السبقة على بذل كل جهد لتعزير مبادئ التسامح والتعايش ومد يد العون للآخر وحث جميع افراد المجتمع على طلب العلم والتطوع وبذل الخير.

وهنا من خلال ما قدم الدكتور الحطاب من إجابات غنية كان السؤال الأهم والجوهر هو من هم ذوي الأمراض النادرة وذوي الهمم وكيف يجب إنسانياً وعلمياً وطبياً التعامل معهم وتقبل حالاتهم من محيطهم الاجتماعي؟

ان هناك عدة تعريفات للمرض النادر أكثرها استخداما هو اعتبار المرض نادرا إذا كانت نسبة حدوثه في المجتمع أقل من واحد لكل الفي نسمة. وكباقي الأمراض غير النادرة، يجب ان نقدم يد العون للمصابين بأمراض نادرة وان نسعى لسد حاجاتهم ابتداء من الرعاية الصحية المناسبة الى التأهيل والدعم المجتمعي.

وحيث ذكر الدكتور الحطاب عندما سألته عن العدد الكبير من الرُعاة والمهتمين والداعمين لهذا المؤتمر من حيث دورهم البناء قائلاً

لقد اضحى الاهتمام بالأمراض النادرة مسؤولية مجتمعية مما يفسر المشاركة الواسعة والدعم الكبير الذي يتلقاه هذا المؤتمر من قبل عدد كبير من المؤسسات الحكومية والخاصة كوزارتي الصحة وتنمية المجتمع وعدد من الجامعات كجامعات الشارقة وابوظبي وعجمان وعدد كبيرا من المختبرات وشركات الادوية والعيادات الطبية. كما وسيشارك عدد كبير من الجمعيات والمؤسسات الخيرية والتطوعية المهتمة بالمراض النادرة وذوي الهمم. ومن خلال تواجدها ستقوم كل هذه المؤسسات بالتواصل المباشر مع الحاضرين لتزويدهم بمعلومات عن الخدمات المقدمة من ناحيتهم والمتعلقة بذوي الامراض النادرة لتزيد المعرفة بهذه الخدمات التي من شأنها مساعدة الأشخاص المصابين بالأمراض النادرة.

وأما عن سؤالي للدكتور بما يخص المؤتمر وبما يتضمن من فعاليات ومشاركات وما هو البرنامج الذي سيُنفذ خلال المؤتمر

كما أسلفت سيكون هذا المؤتمر أكبر حدث للأمراض النادرة في المنطقة حيث سيستمر لثلاثة أيام يشارك خلالها أكثر من 100 محاضر يقدمون أحدث المعلومات في محاضرات وندوات وورش عمل متعلقة بالأمراض النادرة بمختلف التخصصات مثل الأمراض النادرة القلبية والرئوية والعصبية والأورام، والاستقلاب، والغدد، والجينات. وسوف يركز المؤتمر بشكل خاص على أحدث التطورات في مجالات الأبحاث والعلاجات وطرق التشخيص المتعلقة بالأمراض النادرة. بالإضافة لمقدمي الرعاية الصحية والطلبة والباحثين، سيشارك الأشخاص المصابين بأمراض نادرة وذويهم بالمؤتمر من خلال حضور المحاضرات وورش العمل واجتماعات العائلات المصابة بأمراض نادرة.

وفيما يخص دور الأهل ودور رعايتهم لأطفالهم من ذوي الهمم والأمراض النادرة سألنا الدكتور \الحطاب\ ما هو دور الأهل الرئيسي للعناية بهم؟

ان لأهل الشخص المصاب الدور الرئيس في الرعاية بأبنائهم من ذوي الهمم والامراض النادرة، حيث يسعى الأهل دائما لمراجعة الأطباء للوصول الى التشخيص ومن ثم بدء رحلة العلاج. وبما ان هناك الرعاية الصحية للأمراض النادرة قد لا تكون متوفرة في جميع الأماكن، فان أهالي المصابين بالأمراض النادرة عادة ما يواجهون صعوبات جمة في الحصول على الرعاية الصحية المنسبة لأبنائهم. من هنا يأتي دور المؤسسات الصحية و المجتمعية لدعم أهالي ذوي الامراض النادرة و تسهيل الحصول على الخدمات الصحية لهذه الفئه من المرضى العزيزة على قلوبنا.